Autismus im Alltag: Wie das Autismus Zentrum Saar Betroffene und Familien unterstützt

Haben Sie schon einmal versucht, sich in einem Raum zu konzentrieren, in dem das ferne Ticken einer Uhr so laut wirkt wie ein Hammerschlag? Für autistische Menschen ist das kein Gedankenexperiment, sondern die tägliche Realität. Ihr Gehirn arbeitet oft wie eine einzige Supermarktkasse, an der zwanzig Kunden gleichzeitig ihre Waren auf das Band legen. Es gibt keinen automatischen Filter, der das Unwichtige aussortiert; die Welt stürzt wie durch ein zu grobes Sieb ungebremst auf sie ein. Wer so intensiv wahrnimmt, eckt zwangsläufig an – vor allem in einem Schulsystem, das eckige Biografien oft noch immer in runde Formen pressen will, bis das System für die Betroffenen „verbrennt“. Genau hier setzt die Arbeit des Autismus-Therapie-Zentrums Saar an. Christoph Giloi, der als Geschäftsführer die strategischen Weichen stellt, und Thomas Primm, der als therapeutischer Leiter die Logik hinter der Wahrnehmung entschlüsselt, begreifen sich als Brückenbauer. Sie führen keine Patienten, sondern begleiten Klienten. Ihr Ziel ist nicht die Heilung, sondern die echte Teilhabe an einer Gesellschaft, die Autismus oft noch immer missversteht. Unser Gespräch ist eine tiefgehende Bestandsaufnahme: Es geht um die Verdopplung der Kapazitäten durch den neuen Standort Saarlouis, um die enorme Belastung der Eltern, und um die jahrelange therapeutische Begleitung, die nötig ist, um Vertrauen überhaupt erst aufzubauen. Ein Einblick in ein Spektrum, das so komplex ist wie ein Regenbogen – und ein Plädoyer für einen Blickwechsel, der Individualität nicht länger als Defizit bewertet.

Von Stephan Bonaventura

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In der medizinischen Fachwelt und in Kliniken ist meist ganz selbstverständlich von „Patienten“ die Rede. Hier im Autismus-Therapie-Zentrum Saar sprechen Sie jedoch konsequent von „Klienten“. Ist das ein bewusster Bruch mit dem klassischen medizinischen Bild, und wie genau sieht dieses Rollenverständnis aus?

Christoph Giloi: Ja, das ist in der Tat eine ganz bewusste Entscheidung. Wir möchten uns grundlegend von einem reinen Krankheitskontext wegbewegen. Autismus ist für uns eine Diagnose, die eine Teilhabebeeinträchtigung sein kann – und genau so wollen wir sie auch definieren. Es geht uns keineswegs darum, die Menschen „schlecht zu reden“ oder sie als krank abzustempeln. Wir sehen das Anderssein nicht als etwas Negatives, sondern als einen Teil der Persönlichkeit, der erst einmal positiv besetzt ist und eine wertvolle Ressource darstellt. Unser Fokus liegt stattdessen auf der Wechselwirkung: Wo entstehen in der Interaktion mit der Gesellschaft Beeinträchtigungen und Behinderungen? Genau an diesen Schnittstellen wollen wir arbeiten.

Wenn Sie Autismus nicht als Defizit, sondern als Teilhabebeeinträchtigung in Relation zur Umwelt definieren, wie verändert das Ihren therapeutischen Auftrag in dem Moment, in dem die Klienten mit einer fertigen Diagnose zu Ihnen kommen? Warum braucht es diesen speziellen Ort hier im Saarland?

Christoph Giloi: Dieser Ort ist aus einer tiefen Notwendigkeit heraus entstanden. Er wurde Mitte der Achtzigerjahre von einer Elterninitiative gegründet, weil es schlichtweg keine passenden Angebote gab. Die meisten Menschen mit einer Autismus-Diagnose haben erhebliche Probleme im Leben mit ihrer Umwelt, weil die Welt schlichtweg nicht autismusfreundlich ist. Da kommt eine ganz spezifische Wahrnehmungsthematik zusammen mit einer Umwelt, die nicht darauf eingestellt ist. In diesem Spannungsfeld braucht es jemanden, der als Lobby für diese Menschen eintritt, dort, wo sie es selbst vielleicht noch nicht können. Wir verstehen uns als Brückenbauer und Übersetzer zwischen der autistischen und der nichtautistischen Welt. Das findet einerseits innerhalb der Familien statt, andererseits aber auch im gesamten Lebensumfeld – also in der Schule, im Kindergarten, im Beruf oder gegenüber weiteren Angehörigen. Die Kernaufgabe ist es, zu thematisieren, was Autismus eigentlich bedeutet, und einen positiven Umgang damit zu finden, damit der Leidensdruck für die Familien verschwindet.

Das Bild des „Übersetzers“ ist sehr stark. Wenn wir diesen Gedanken der Aufklärung weiterführen und versuchen, ihn in „leichter Sprache“ zu formulieren: Was sagen Sie einem betroffenen Jugendlichen, der Sie fragt: „Warum bin ich hier, und was bringt mir das eigentlich?“

Christoph Giloi: Genau vor dieser Situation stehe ich in der Arbeit mit Jugendlichen regelmäßig. Ich sage ihnen dann: Das hier ist ein Ort, an dem du in Ruhe schauen kannst, was es mit diesem Autismus auf sich hat, was das für dich persönlich bedeutet und ob das überhaupt etwas mit dir zu tun hat. Wir bieten ihnen den Raum, gemeinsam mit uns zu überlegen: Was an deiner Wahrnehmung ist eigentlich gut, und was davon ist im Alltag schwierig? Unser Ziel ist es dann, die Dinge, die gut funktionieren, gemeinsam auszubauen und Wege zu finden, wie wir die Schwierigkeiten Schritt für Schritt verkleinern können.

Herr Primm, Herr Giloi hat gerade das Bild des „Brückenbauers“ gezeichnet. Wenn wir dieses Bild fachlich unterfüttern: Wohin führt diese Brücke eigentlich, wenn nicht zur „Heilung“? Sie betonen ja selbst, dass Autismus nicht heilbar ist. Was ist dann der verbindliche Maßstab für den Erfolg Ihrer Arbeit?

Thomas Primm: Der Maßstab für unsere Therapie ist ganz klar Partizipation und Teilhabe. Wir sprechen zwar von einer Autismus-Spektrum-Störung, aber man muss differenzieren: Nicht jede Störung ist automatisch eine Beeinträchtigung. Ich nutze dafür gerne das Bild der Sehstörung: Wenn ich eine Sehbeeinträchtigung habe, benötige ich ein Hilfsmittel – die Brille –, um sicher am Straßenverkehr teilzunehmen und Teilhabe zu generieren. Genauso verstehen wir die Therapie: Autismus ist erst einmal eine vorhandene Persönlichkeitsstruktur. Die „Störung“ entsteht oft erst dadurch, dass die neurotypische Umwelt dieses Verhalten verursacht oder nicht damit kompatibel ist. Die Therapie ist also das Hilfsmittel. Wir arbeiten mit dem Klienten daran, die eigene Struktur zu verstehen, passen aber gleichzeitig – wo immer möglich – die Rahmenbedingungen im Umfeld an. Wirksam ist die Therapie für mich dann, wenn der Klient gut in seinen Alltag eingebunden ist, tun kann, was er möchte, und das familiäre System stabil steht.

Um dieses „Anderssein“ der Persönlichkeit zu verstehen, müssen wir über Wahrnehmung sprechen. Für Außenstehende wirkt die autistische Welt oft wie ein verschlossenes Rätsel. Wie sieht dieser Prozess im Inneren aus? Was passiert, wenn die Welt auf einen autistischen Menschen einprallt?

Thomas Primm: Das lässt sich am besten über das Modell des Reizfilters erklären. Wahrnehmung ist hochkomplex; sie umfasst nicht nur die klassischen Sinne, sondern auch die Propriozeption – also das Gefühl für den eigenen Körper im Raum – und die Interozeption, das Empfinden von Hunger oder Durst. Normalerweise filtert das Gehirn pro Sekunde unzählige Reize vor, damit unser Bewusstsein nicht überlastet wird. Ohne diesen Filter könnten wir nicht adäquat reagieren.

Bei autistischen Menschen funktioniert dieses „Sieb“ jedoch anders. Es gibt zwei Extreme: 1. Das grobmaschige Sieb: Man kann sich das wie Sand in unterschiedlichen Strukturen vorstellen, den man oben hineinschüttet. Sind die Maschen zu groß, fällt fast alles ungefiltert durch. Die Betroffenen können sich dann nicht auf die salienten, also die wirklich wichtigen Reize konzentrieren, um in einer Situation schnell und richtig zu agieren. 2. Das dichte Sieb: Hier strömen die Reize ein, aber unten kommt kaum etwas heraus. Die Informationen erreichen das Gehirn, werden aber nicht verarbeitet. Das führt dazu, dass Reize wie Schmerz oft gar nicht bewusst wahrgenommen werden. Wir erleben in der Therapie oft Kinder, die sich verletzen, den Reiz aber schlichtweg nicht spüren. Ein weiterer entscheidender Punkt ist die serielle Verarbeitung. Neurotypische Menschen verarbeiten Reize meist parallel – stellen Sie sich einen Supermarkt mit 20 Kunden und vier offenen Kassen vor. Beim Autismus gibt es aber nur eine Kasse für 20 Kunden. Die Reize müssen alle nacheinander abgearbeitet werden. Das ist der Grund, warum autistische Menschen oft verzögert reagieren. Während das Umfeld sich die Reaktion nicht erklären kann, laufen im Kopf des Klienten noch die „Kunden“ der letzten Minuten durch die Kasse.

Die individuellen Unterschiede führen uns zum Begriff des „Spektrums“. Früher gab es sehr starre diagnostische Schubladen wie den frühkindlichen Autismus oder das Asperger-Syndrom. Wenn wir die Raster hinter uns lassen und Ihr Bild des Regenbogens nutzen: Wie differenziert müssen wir uns die Vielfalt der Funktionsniveaus heute vorstellen?

Thomas Primm: Das Bild des Regenbogens ist perfekt, weil es die Realität viel besser abbildet als jede Schublade. Ein Regenbogen hat zwar klare Farben wie Rot, Gelb oder Orange, aber dazwischen gibt es unendlich feine Abstufungen. So ist es auch beim Autismus: Es gibt Kernbereiche wie Interaktion, Kommunikation, sensorische Verarbeitung, Emotionswahrnehmung oder exekutive Funktionen. Aber diese Bereiche sind bei jedem Menschen unterschiedlich stark ausgeprägt. Die alten Diagnosen haben Menschen oft in ein falsches Raster gesteckt. Man dachte zum Beispiel, ein „frühkindlicher Autist“ sei kognitiv immer schwach oder würde nie sprechen – das stimmt so einfach nicht. Autismus tritt bei jedem Begabungsniveau auf, von der schweren kognitiven Beeinträchtigung bis zur Hochbegabung. Das Merkmal Autismus steht dabei über dem Begabungsniveau. Deshalb sagen wir: Man braucht in der Therapie extrem viel Zeit, um den Autismus individuell zu verstehen. Man kann niemals sagen: „Ich habe schon mal mit einem Autisten gearbeitet, ich weiß jetzt, wie das geht“. Unser wichtigster Leitsatz bleibt: Kennt man einen autistischen Menschen, kennt man genau einen autistischen Menschen. Jedes Funktionsniveau, jede Fähigkeit ist ein Unikat in diesem Regenbogen.

Sie haben uns die Mechanik der Reizfilter erklärt. Wenn wir das in den Alltag Ihres Teams übersetzen: Was für Menschen müssen das sein, die diese komplexen „Siebe“ täglich begleiten? Reicht da ein bloßes Fachstudium aus, oder braucht es eine ganz spezifische therapeutische Haltung?

Thomas Primm: Ein Studium allein ist nur das Fundament. Was wir in erster Linie brauchen, ist ein extrem hohes Maß an Einfühlungsvermögen und Empathie. Unsere Mitarbeitenden müssen bereit sein, von der Vorstellung abzurücken, dass ihre eigene neurotypische Wahrnehmung die einzig richtige ist. Wir müssen uns in die Denk- und Wahrnehmungsmuster jedes einzelnen Klienten individuell einfühlen, was sehr viel Zeit kostet.

Christoph Giloi: Wir achten in Vorstellungsgesprächen daher weniger auf das reine Fachwissen – das kann man bei uns lernen – sondern auf die Fähigkeit, Menschen auf Augenhöhe zu begegnen. Wir brauchen Persönlichkeiten, die zuhören können und sich durch ungewöhnliche Sichtweisen nicht aus der Ruhe bringen lassen. Unser Erfolgsrezept, gerade bei Jugendlichen, ist Ehrlichkeit; sie merken sofort, ob wir wirklich zuhören oder nur ein Schema abarbeiten. Da wir die autistische Wahrnehmung zwar beschreiben, aber nie vollkommen nachvollziehen können, sind wir darauf angewiesen, dass die Klienten uns ihre Welt erklären. Bei nonverbalen Klienten arbeiten wir ständig mit Hypothesen, die wir immer wieder testen und verwerfen müssen, bis wir verstehen, warum jemand so reagiert, wie er reagiert.

Diese Detailarbeit erklärt vermutlich auch die enorme Zeitspanne. Sie sprachen im Vorgespräch davon, dass eine Kerntherapie oft vier bis sechs Jahre dauert. Warum lässt sich dieser Prozess nicht beschleunigen? Geht es dabei nur um das Lernen von Regeln, oder steckt mehr dahinter?

Thomas Primm: Es geht um weit mehr als Regeln. Zunächst einmal sind wir für autistische Menschen völlig Unbekannte. Aufgrund ihrer Kernsymptomatik können sie unser Verhalten oft nicht einschätzen; ihnen fehlt häufig die Fähigkeit zum Perspektivwechsel. Es dauert sehr lange, bis wir für sie berechenbar und antizipierbar werden. Erst wenn diese Sicherheit da ist, können wir wirklich arbeiten. Ein weiterer Punkt ist die Entwicklung. Unsere Klienten durchlaufen dieselben Lebensphasen wie alle anderen auch. Wenn ein Kind nach vier Jahren Therapie vom Kindergarten in die Schule wechselt, entstehen völlig neue Aufgaben wie Gruppenfindung oder die Peergroup-Interaktion. Oft erleben wir dann eine Zäsur: Das bekannte System wird verlassen, ein unbekanntes beginnt, was zu regressivem Verhalten führen kann. Dazu kommt die Generalisierungsschwäche. Autistische Wahrnehmung ist extrem logisch und oft kontextgebunden. Ein klassisches Beispiel: Wenn ein Kind zu Hause lernt, dass 1+1=2 ist, bedeutet das nicht automatisch, dass es dieses Wissen auch in der Schule abrufen kann. Wir müssen also oft an jedem neuen Ort wieder fast bei Null anfangen.

Und die logische Geradlinigkeit führt im Alltag oft zu Missverständnissen. Sie erwähnten das Beispiel mit dem „Mundgeruch“. Können Sie uns erklären, warum solche Momente so bezeichnend für die Barrieren zwischen den Welten sind?

Thomas Primm: Das ist ein perfektes Beispiel für den Brückenbau. Ein autistischer Mensch nimmt wahr, dass sein Gegenüber Mundgeruch hat, und spricht das aus. Für ihn ist das eine rein logische Abfolge und ein Akt der Ehrlichkeit ohne jeden bösen Hintergedanken. Die neurotypische Umwelt hingegen empfindet das als Provokation oder Beleidigung, weil sie implizite gesellschaftliche Regeln voraussetzt, die der Autist erst mühsam einzeln lernen muss. Wir bauen die Brücke, indem wir solche Beobachtungen wie Steine aufeinanderstapeln. Wenn wir genug Steine haben, können wir dem Umfeld erklären, wie sie über diese Brücke gehen müssen, um das Verhalten zu verstehen. Das Problem ist, dass viele neurotypische Menschen ihre Wahrnehmung für die einzig richtige halten und sich kaum vorstellen können, wie es ist, permanent reizüberflutet zu sein oder in Gesichtern keine Emotionen lesen zu können. Mediale Darstellungen in Serien verzerren dieses Bild oft zusätzlich, indem sie ein sehr einseitiges Bild von Autismus zeigen.

Eine zentrale Säule dieses Brückenbaus sind die Eltern. Viele von ihnen sind bei den Erstgesprächen natürlich erstmal überfordert. Wie gehen Sie damit um?

Thomas Primm: Wir arbeiten mit den Eltern fast genauso wie mit den Klienten: mit sehr viel Zeit und Einfühlungsvermögen. Die Elternarbeit ist deshalb so wichtig, weil wir die Kinder vielleicht zwei- bis dreimal pro Woche sehen, sie aber den Rest der Zeit zu Hause oder in der Schule verbringen. Wenn wir einen echten Hebel haben wollen, müssen die Eltern die Therapieinhalte im Alltag umsetzen.

Christoph Giloi: Wir bieten den Eltern aber auch bewusst Räume ohne das Kind an. Dort können sie ihren Frust, ihre Trauer und ihre Überforderung platzieren. Es ist wichtig, dass diese defizitäre Sichtweise nicht an die Klienten herangetragen wird. Autistische Menschen haben ein extrem feines Gespür dafür, wie über sie gesprochen wird, selbst wenn sie kognitiv beeinträchtigt oder nonverbal sind.

Trotz dieser Härte gibt es aber doch Momente, die alles rechtfertigen. Sie erzählten von einem Erlebnis im Schnellrestaurant mit einem Jugendlichen. Was geben Ihnen diese Momente persönlich zurück?

Thomas Primm: Solche Erlebnisse prägen einen nachhaltig. Ich hatte einen Klienten, der als „hoffnungsloser Fall“ galt, weil er extrem fremdaggressiv war. Ich habe mich durchgebissen, und irgendwann kam er zur Stunde rein, lachte mich an und nahm mich einfach in den Arm – seitdem gab es keine Aggressionen mehr. Ein anderer Moment war ein einfaches Sozialtraining bei McDonald’s. Ein kognitiv stark beeinträchtigter Junge sah mich plötzlich an und sagte einfach: „Danke, dass du mir hilfst“. Das zeigt, dass sie genau merken, wie viel Arbeit man in sie investiert.

Christoph Giloi: Es gibt auch diese herrlich ehrlichen und cleveren Momente. Ein Jugendlicher hat mir einmal vorgerechnet, wie viele Minuten wir in der Therapie durch Small Talk verlieren, wenn ich frage, wie es ihm geht. Er hatte eine Liste dabei, welche viel interessanteren Themen wir in dieser gesparten Zeit stattdessen besprechen könnten. Das ist genau diese Art von Effizienz und Klarheit, die unsere Arbeit so besonders macht.

Wir sprachen eben von der Überforderung der Eltern. Diese Not spiegelt sich auch in Ihren Zahlen wider: Ein Therapieplatz ist derzeit Mangelware. Wie sieht die aktuelle Versorgungssituation im Saarland aus und welche konkreten Schritte unternehmen Sie, um diese Lücke zu schließen?

Christoph Giloi: Der Bedarf ist tatsächlich kontinuierlich da und wir bauen unsere Kapazitäten seit 2006 stetig aus. Momentan müssen Familien jedoch etwa 24 Monate warten, bis ein Platz frei wird. Das liegt an unserem hohen Qualitätsanspruch: Würden wir die Therapiezeit künstlich begrenzen, könnten wir zwar mehr Menschen versorgen, aber wir würden keine nachhaltige Hilfe leisten. Um gegenzusteuern, haben wir in Homburg bereits größere Räumlichkeiten bezogen. 

Der wahre Game-Changer folgt jedoch jetzt 2026 in Saarlouis: Dort verdoppeln wir unsere Kapazität auf einer neuen Etage. Mit dann 17 Therapieräumen können wir an diesem Standort bis zu 400 Menschen versorgen – in einem Mix aus Arbeit vor Ort und aufsuchender Hilfe in Kindergärten und Schulen. Mein Blick geht aber noch weiter: In der Zukunft wollen wir auch das Nordsaarland im Raum Weiskirchen erschließen, da dort noch erhebliche Versorgungslücken bestehen.

Mehr Standorte bedeuten einen massiven Bedarf an Personal. In Zeiten des Fachkräftemangels ist das ein gewagtes Unterfangen. Wen suchen Sie für diese anspruchsvolle Aufgabe und was sagen Sie Bewerbern, die einen klassischen Bürojob erwarten?

Christoph Giloi: Formale Voraussetzung ist in der Regel ein Hochschulabschluss in Pädagogik oder Psychologie, da wir oft in einer streng wissenschaftlichen Logik arbeiten. Aber viel wichtiger ist die persönliche Haltung. Unser Anforderungsprofil entspricht wahrscheinlich nicht ganz dem aktuellen Zeitgeist. Ich sage es ganz offen: „Jemand, der einen einfachen 8 bis 16 Uhr Job will, der wird bei uns nicht glücklich werden“. Wir brauchen Menschen, die eine Herausforderung suchen, die bereit sind, Grenzen auszutesten und sich an ungelösten Problemen „festzubeißen“. Wer nur „seinen Job machen“ will, ist bei uns falsch; wir brauchen Power und Einsatz. Dafür bieten wir jedoch eine persönliche und fachliche Entwicklung, die man in klassischen Wohneinrichtungen oder Ämtern kaum findet.

Herr Primm, Sie begleiten Klienten oft in den Unterricht. Warum scheitern so viele autistische Kinder an der Regelschule?

Thomas Primm: Weil unser Schulsystem auf eine durchschnittliche, neurotypische Wahrnehmung ausgerichtet ist. Es ist laut, es gibt massiven visuellen Input durch bunte Farben und zu große Klassen. Ich vergleiche das System Schule gerne mit einem Teig: Schulen und Kindergärten stanzen neurotypische Menschen in Formen aus. Aber die autistischen Menschen lassen das nicht mit sich machen. Das liegt nicht nur an ihrem Unvermögen, sondern an ihrem Charakter: Sie sind oft unglaublich charakterstark, viel stärker als die meisten neurotypischen Menschen. In einem System, das Individualität oft als „Sturheit“ missversteht und unter massivem Personalmangel leidet, geraten diese Kinder unter die Räder. Wenn die Rahmenbedingungen nicht passen, wird das System Schule für sie „verbrannt“, was im Extremfall zu totaler Schulabstinenz führt.

Wenn wir auf die Anfänge des Zentrums blicken: Was treibt Sie beide an, dieses dicke Brett der Systemveränderung täglich weiter zu bohren? Gibt es Vorbilder, die Ihnen in schwierigen Phasen Kraft geben?

Christoph Giloi: Meine absoluten Vorbilder sind unsere Gründungseltern aus den Achtzigerjahren. Sie haben aus einer persönlichen Not heraus eine bundesweite Bewegung gestartet, weil es für ihre Kinder schlicht nichts gab. Sie haben sich von keinem Minister und keinem Amt abschrecken lassen. Diese „positive Penetranz“ motiviert mich heute noch. Ich sehe diese Eltern nicht nur als meine Auftraggeber im Landesverband, sondern als Pioniere, deren Mut uns verpflichtet.

Zum Abschluss: Wann gehen Sie abends nach Hause und sagen: „Heute war ein wirklich guter Tag“?

Christoph Giloi: Ein besonders guter Tag ist für mich, wenn ich neue Arbeitsverträge unterschrieben habe oder merke, dass wir im Team wieder ein Limit verschoben haben. Ohne Anstrengung gibt es keinen Erfolg, aber diese Erfolge sind die Früchte, die mich antreiben.

Thomas Primm: Ich bin am zufriedensten, wenn ich das Gefühl habe, etwas vorangetrieben zu haben. Wenn ich die Welt nur ein kleines Stückchen näher an den Autismus herangebracht und ein bisschen mehr Verständnis für diese besondere Wahrnehmung geschaffen habe, dann fahre ich zufrieden nach Hause.